Danas je pocela 12. Jugoistocna evropska konferencija o cistickoj fibrozi, koju je po prvi put na Kosovu organizovalo Ministarstvo zdravstva, u saradnji sa Evropskim udruženjem za cisticnu fibrozu i Udruženjem „Grupa za podršku cisticne fibroze na Kosovu“.
Ceremoniji otvaranja, koja je usledila nakon konferencije za medije, prisustvovali su ministar zdravstva, dr. Arben Vitia, generalni sekretar Ministarstva zdravstva, dr. Naim Bardiqi, šefica CF Europe, gda. Hilde De Keyser, clan odbora ECFS-a, g. Pavel Drevinek, predsednik Udruženja „Grupa za podršku cisticne fibroze na Kosovu“, g. Atdhe Rama i pedijatar dr. Vlora Nimani.
Takode, konferenciji su prisustvovali lekari, istraživaci, zdravstveni radnici, predstavnici udruženja, roditelji i pojedinci oboleli od cisticne fibroze sa celog Kosova.
Ministar Vitia je u uvodnoj reci istakao znacaj ovog skupa za unapredenje naucnih saznanja i poboljšanje uslova lecenja pacijenata sa cisticnom fibrozom. On je istakao da je ovaj dogadaj sjajna prilika da se okupe najistaknutiji strucnjaci, lekari i organizacije koje rade na unapredenju života obolelih od cisticne fibroze i razmeni novih naucnih informacija i dobre prakse.
„Ovaj dogadaj pruža odlicnu priliku da okupimo najistaknutije strucnjake, lekare, istraživace i organizacije koje svakodnevno rade na poboljšanju života osoba sa cisticnom fibrozom radi razmene novih naucnih informacija, dobre prakse i važnih kretanja u oblasti lecenja ove bolesti“, rekao je ministar Vitia.
On je zakljucio dodajuci da je važno podizati svest javnosti u vezi sa znacajem rane dijagnoze i pravilnog lecenja cisticne fibroze, genetske bolesti koja utice na mnoge aspekte života pacijenata i koja zahteva stalnu pažnju, saradnju i snažnu podršku zdravstvenog sistema i društva.
U meduvremenu, generalni sekretar, dr. Naim Bardiqi, tokom konferencije za medije, naglasio je da cisticna fibroza zahteva kontinuiranu posvec´enost, podršku i neprekidno istraživanje kako bi se nastavili najefikasniji tretmani za duži životni vek i viši kvalitet života za osobe obolele od cisticne fibroze.
„Ministarstvo zdravstva podržava pacijente sa cisticnom fibrozom, obezbedujuci neophodno lecenje kroz nabavku farmaceutskih proizvoda: Pankreatin enzim 300mg i 150mg Dornase Alfa i vitamin ADEK (u dva oblika sola i tableta), kao i drugu besplatnu terapiju po potrebi. Vrednost pružene terapije iznosi oko 2 miliona evra godišnje. Takode, cisticna fibroza je ukljucena u program neonatalnog skrininga koji pocinjemo ove godine, a ovaj program omoguc´ava ranu identifikaciju bolesti, ukljucujuc´i ranu identifikaciju cisticne fibroze i naravno zapocinjanje blagovremenog lecenja“, rekao je dr. Bardiqi.
Šefica CF Europe, gospoda Hilde De Keyser, izrazila je zadovoljstvo što je ove godine u Prištini organizovana konferencija o cisticnoj fibrozi jugoistocne Evrope. Ona je takode dodala da c´e u narednim danima organizacije pacijenata, strucnjaci za cisticnu fibrozu i druge zainteresovane strane podeliti svoju strucnost, izgraditi jace mreže i razgovarati o tome kako možemo da prevazidemo izazove sa kojima se suocavaju ljudi sa cisticnom fibrozom.
U meduvremenu, šef tvining programa u ECFS-u, g. Pavel Drevinek, naglasio je da je Priština izabrana namerno, jer je aktivan centar u medunarodnom tvining programu sa Holandijom, kao i Skoplje i Tirana. Prema njegovim recima, cilj tvining projekta je da nijedan pacijent i nijedan zdravstveni radnik ne ostanu iza.
12. Jugoistocna evropska konferencija o cistickoj fibrozi pružice priliku da se tokom tri uzastopna dana razgovara o najnovijim kretanjima u oblasti lecenja i podrške pacijentima, kao i da se ojaca medunarodna saradnja na unapredenju nege obolelih od cisticne fibroze.
